El proyecto Tejiendo Ciencia – Comunidad de Práctica en Parkinson es una iniciativa de ciencia ciudadana que reúne a personas con Parkinson, familiares, personal investigador y profesionales de la salud con el objetivo de generar conocimiento a partir de la experiencia vivida de la enfermedad. A través de talleres participativos, el proyecto crea espacios seguros de diálogo donde las personas afectadas pueden compartir inquietudes, necesidades y propuestas relacionadas con las distintas fases del Parkinson.

Mediante metodologías colaborativas y dinámicas de co-creación, se han identificado retos clave en el itinerario de la enfermedad, como el acompañamiento emocional, la comunicación del diagnóstico, las dificultades en la vida cotidiana, la falta de información social y las desigualdades en el acceso a recursos sanitarios, sociales y legales. El proyecto también ha permitido visibilizar estrategias de bienestar desarrolladas por las propias personas participantes, que van más allá del tratamiento médico e incluyen la actividad física, la creatividad, el apoyo social y el autocuidado emocional.

Un elemento central del proyecto ha sido la incorporación de un componente artístico, materializado en la exposición Hilos para transformar. Esta exposición ha funcionado como un lenguaje común y un espacio de encuentro que ha permitido relacionar a todos los actores implicados en un plano de igualdad, generando vínculos humanos y solidarios. A través de un formato expositivo, la iniciativa invita a recorrer el Parkinson en todas sus dimensiones, no desde la racionalidad de los síntomas visibles, sino desde la experiencia de convivir con la enfermedad, facilitando la expresión de vivencias complejas, la empatía y el diálogo entre ciudadanía, investigación y práctica asistencial.